A inspiradora história de Evelyn e sua família e os desafios da Distrofia Muscular

Por Simone Portelo | 3/05/2024

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Vakinha on line: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cirugia-de-escoliose-debora-bispo-dos-santos

 

Aos 14 anos, Evelyn enfrenta desafios que a maioria dos adolescentes sequer imagina. Diagnosticada com Distrofia Muscular aos 3 anos, sua jornada é marcada por superação e amor incondicional. Para sua família, o diagnóstico foi um choque, mas também um chamado à ação. Sua casa se transformou em um santuário adaptado, onde cada detalhe foi cuidadosamente planejado pelos pais.

Quando Evelyn tinha apenas 2 anos sua mãe, Débora, começou a perceber algo diferente no desenvolvimento da menina. A dificuldade em firmar o pescoço e a incapacidade de se manter em pé levaram a família a uma jornada de exames e consultas médicas até o diagnóstico de Distrofia Muscular, uma doença que afeta os músculos e compromete a mobilidade. Apenas em 2022 veio o diagnóstico final: Distrofia Muscular Congênita com Defeito no Colágeno 6/de Ullrich, uma doença raríssima que, segundo estudos, há apenas 50 casos no mundo.

Para a família de Evelyn, o diagnóstico não foi apenas uma notícia difícil de aceitar, mas também um convite para a ação. A casa onde viviam teve que passar por uma transformação completa para atender às necessidades da jovem. Foi aí que Paulo, o pai de Evelyn, mostrou toda sua determinação e amor paternal. Mesmo sem formação específica, Paulo decidiu enfrentar o desafio de criar um ambiente acessível para sua filha.

Com habilidade e dedicação, Paulo projetou e construiu um elevador que agora conecta a garagem a entrada da casa. Antes dessa inovação, a tarefa de subir e descer escadas com Evelyn no colo era uma árdua rotina para a família, principalmente para a mãe, que a acompanha de perto no dia a dia. Agora, graças à engenhosidade e amor de Paulo, Evelyn pode desfrutar de uma maior segurança e agilidade em sua própria casa.

Mas o apoio não se limita às adaptações físicas. A família de Evelyn se tornou um exemplo de resiliência e união, enfrentando juntos os desafios que a vida lhes apresenta. Com o suporte emocional e prático de seus entes queridos, Evelyn encontra forças para superar as adversidades e viver cada dia com determinação e alegria.

Além das adaptações físicas em casa, a família de Evelyn teve que encontrar soluções criativas para enfrentar os desafios do dia a dia. Débora, a mãe, assumiu um papel fundamental nessa jornada de cuidado e amor incondicional. Diante das limitações do transporte público, ela decidiu aprender a dirigir para levar Evelyn à escola e às inúmeras consultas médicas e terapias que se tornaram parte integrante de suas vidas. Hoje, Débora dedica sua vida exclusivamente à filha.

A necessidade de encontrar fontes de renda flexíveis que permitissem conciliar com a sua condição, Evelyn encontrou uma oportunidade nas redes sociais. Ela e sua mãe começaram a confeccionar acessórios, como pulseiras, para vender online. Criou uma loja no Instagram e suas criações ganharam destaque.

Mas a história não para por aí. Paulo, o pai dedicado, não ficou de fora desse projeto empreendedor. Ele desenvolveu um equipamento especial para auxiliar Evelyn na confecção das peças. Sua doença, que limita a força muscular, não impediu Evelyn de demonstrar sua habilidade e criatividade na produção dos acessórios. O equipamento desenvolvido por Paulo não só facilitou o trabalho de Evelyn, como também despertou o interesse dos clientes que viram a eficiência e agilidade que ele proporcionava.

Assim, o equipamento criado por Paulo também se tornou um produto comercializado na loja virtual da família. Os clientes, encantados com a história de superação e determinação por trás das criações, encontraram no apoio à loja uma maneira de contribuir para uma causa nobre e inspiradora. A invenção para montar os acessórios já vendeu cerca de 5.000 unidades

Enquanto enfrentam os desafios do dia a dia, a família de Evelyn também está em uma batalha constante por sua saúde. Evelyn faz acompanhamento médico no Hospital das Clínicas, onde recebe cuidados especializados para lidar com os desafios impostos pela Distrofia Muscular Congênita com Defeito no Colágeno 6/de Ullrich. No entanto, a esperança de uma cirurgia corretiva que poderia melhorar significativamente sua qualidade de vida é frustrada pela longa fila de espera, que pode chegar a 15 anos.

Diante dessa realidade angustiante, a família não desiste e busca alternativas. Uma vaquinha online foi criada na esperança de arrecadar os fundos necessários para cobrir os custos da cirurgia na rede particular, que chegam a aproximadamente 270 mil reais, além das despesas diárias no hospital. A comunidade ao redor de Evelyn se mobilizou para apoiar essa causa, demonstrando solidariedade e empatia em face de uma situação tão desafiadora.

Infelizmente, durante a pandemia, o quadro de saúde de Evelyn se agravou. A escoliose, uma curvatura anormal da coluna vertebral, atingiu um ângulo alarmante de 83º, de acordo com os últimos exames médicos. Essa condição não apenas causa dor e desconforto físico, mas também representa uma ameaça à sua saúde respiratória e cardíaca. A família está lutando contra o tempo para encontrar uma solução que possa oferecer a Evelyn o alívio e a esperança que ela tanto merece.

Enquanto aguardam ansiosamente por uma resposta para suas preces, a história de Evelyn e sua família continua a inspirar aqueles ao seu redor. Sua coragem diante da adversidade, seu amor incondicional e sua determinação incansável são uma lição de vida para todos nós. Em meio à escuridão, eles encontram luz na união familiar e na solidariedade da comunidade, lembrando-nos do poder transformador do amor e da compaixão em tempos de dificuldade.

 

 

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